Разбираемся: с 2020 года в России действуют клинические рекомендации по расстройству аутистического спектра. Они подготовлены Ассоциацией психиатров и психологов за научно обоснованную практику на основе современных научных данных. В центре этого подхода — развитие ребенка: обучение, поддержка коммуникации, работа с поведением и активное участие семьи. Такой формат соответствует международной практике и уже показал хорошие результаты.

В документе описаны алгоритмы диагностики, лечения, профилактики и реабилитации при заболеваниях и состояниях. Они помогают врачам, пациентам и их семьям принять правильное решение о программе лечения. Клинические рекомендации должны быть основаны на масштабных и достоверных современных научных исследованиях.

10 марта этого года РОП представило новый проект рекомендаций. Через два дня его передали на экспертизу и дальнейшее рассмотрение научно-практическим советом. Однако при его подготовке был нарушен установленный порядок: документ направили на экспертизу до обязательного общественного обсуждения. Хотя по регламенту ему должен предшествовать 30-дневный этап публичного обсуждения.

К проекту возникли серьезные вопросы — как у специалистов, так и у родителей детей с РАС.

Предыдущая версия клинических рекомендаций (КР), разработанных Российским обществом психиатров, была представлена на обсуждение два года назад. Она вызвала серьезную критику как со стороны специалистов, так и со стороны общественных организаций и была отклонена как не соответствующая современным представлениям о подходах к диагностике и сопровождению детей с расстройством аутистического спектра.

К чему может привести принятие этого документа для помощи детям с аутизмом? Чем новые рекомендации отличаются от действующих и почему они могут быть опасными на практике? Осторожно Mediа поговорили с родителями (имена героев изменили), а также с экспертами Фонда «Обнажённые сердца», детским неврологом Святославом Довбней и клиническим психологом Татьяной Морозовой, чтобы ответить на эти вопросы.

Саша, 30 лет

Саше 30 лет. У него аутизм. В подростковом возрасте он оказался в психиатрическом стационаре.  

По словам его матери, Марьяны, в момент его рождения об аутизме практически не говорили, и семья долго не понимала, что происходит с ребенком. К семи годам Саша не говорил и не умел выстраивать коммуникацию. Назначаемые неврологом препараты не помогали — напротив, усиливали возбуждение и делали поведение более трудным.

Позже психиатр Саши назначил рисперидон, рассчитывая стабилизировать состояние. Однако к 14 годам поведение подростка стало агрессивным, и мать уже не могла с ним справляться.

В новых рекомендациях дозировка рисперидона указана до 15 мг в сутки у детей — это в пять раз больше современной практики. Сегодня подход требует четко указывать возраст, вес, цель назначения, длительность лечения, критерии эффективности и контроль побочных эффектов. Если в национальном документе есть спорные дозы, это риск для всей системы. На данный момент до сих пор не появились препараты, которые влияют на ключевые проявления аутизма. Антипсихотики — это редкая мера при тяжелых симптомах, и только на короткое время. Их назначение в раннем возрасте допустимо лишь в исключительных случаях.

Мальчик выбрасывал вещи из окон, тогда Марьяна испугалась последствий и вызвала скорую помощь. После госпитализации состояние Саши резко изменилось: у него появился тремор, позже он перестал удерживать ложку: «на глазах превращался в овоща»

Спустя время его перевели на амбулаторное лечение и назначили несколько препаратов, включая галоперидол. На фоне терапии состояние только ухудшилось: он перестал поднимать ноги, появилась выраженное слюнотечение.

Я понимаю, что это, возможно, и эффективный препарат, но для пациентов с другими диагнозами. Точно не для детей с аутизмом. А нам его назначали в больших дозах и в сочетании с другими нейролептиками.

Марьяна

РОП, основываясь на исследовании 1984 года, все равно указало галоперидол в новых рекомендациях. Прием препарата с раннего возраста вызывают вопросы у экспертов — от него у каждого четвертого ребенка развиваются спазмы мышц шеи, глаз, языка.

Уже через неделю после первого укола у подростка начался энурез. Тогда Марьяна самостоятельно снизила дозировку, а позже часть препаратов отменили уже на приеме у врача. Со временем Саша начал восстанавливаться. Сейчас его состояние стабилизировалось.

Марьяна отмечает, что при разработке новых рекомендаций мнение общества учтено не было.

Родители детей с РАС нередко сталкиваются с тем, что назначаемое лечение не только не приносит ожидаемых результатов, но и сопровождается серьезными побочными эффектами. Их опыт во многом подтверждает опасения экспертов: при отсутствии системной, развивающей помощи и чрезмерной опоре на препараты страдает не только качество жизни ребенка, но и его возможности для развития.

Если экспертиза проводится без полноценного общественного обсуждения, это может сильно повлиять на итоговый результат: документ попадает в административную систему раньше, чем независимые специалисты, родительские организации и профессиональное сообщество успевают внести значимые замечания. Обсуждение должно быть заранее и по сути, а не формально. Иначе процесс перестает быть открытым и превращается в уже почти готовое решение без реальной доработки. Для документа, который потом будет влиять на практику по всей стране, это недопустимо. Именно поэтому претензии к процедуре здесь не второстепенны, а принципиальны.

Паша, 14 лет

Ирина, мать Паши, рассказывает, что в начале пути сталкивалась с нехваткой информации и противоречивыми рекомендациями. Назначаемая терапия, включая ноотропные препараты, не давала результата, а иногда ухудшала состояние ребенка: появлялись перевозбуждение, нарушения сна и повышенная активность.

Позже ребенку назначали нейролептики, однако они вызывали выраженные побочные эффекты — сонливость, апатию, набор веса и гормональные изменения. Ни один из назначенных препаратов не дал ожидаемого результата.

Применение нейролептиков у детей несут побочные эффекты: набор веса, гормональные и обменные нарушения, сонливость, снижение активности, двигательные нарушения. У них есть и другой риск: лекарства могут подавлять поведение, создавая видимость улучшения. При этом снижается инициативность ребенка, его интерес к обучению и взаимодействию. Это особенно опасно в раннем возрасте. Ни одна таблетка не способна научить ребенка социально приемлемому поведению.

Ирине пришлось самой изучать литературу и другие источники, посвященные доказательным практикам для детей с аутизмом. Со временем она поняла, что лекарства не решают проблему. Помогут только доказательные методы: развитие и обучение коммуникациям и социально приемлемому поведению, работа через мотивацию.

Сегодня наиболее эффективным в мире методом является системная помощь, она играет центральную роль. В нее входят: поведенческие методы — помогают понять причины поведения и развить навыки для участия в повседневной жизни; образовательные методы — выстроить обучение, адаптировать среду, развивать самостоятельность, академические и предакадемические навыки; коммуникативные — развивать навыки, речь и социальное взаимодействие.

В новых рекомендациях почти нет упоминаний о современных исследованиях, которые подтверждают эффективность этих методов. Не содержится также информации о важности инклюзии для развития навыков и прогресса ребенка — как в настоящем, так и в будущем. Заявление о том, что поведенческие и альтернативные методы малоэффективны и подходят не всем детям, выглядит субъективным и не подтверждается научными данными.

Женщина удивилась новым рекомендациям РОП. Она считает, что в них предлагается «просто запихнуть таблетку в рот детям» с разными нарушениями и сделать так, чтобы их не было видно и слышно.

Там указан галоперидол — препарат, который я помню еще со времен моей бабушки. Есть же куча препаратов нового поколения, почему нужно возвращаться к этому? И в больших дозах, маленьким детям. Таблеткой легко заглушить поведение, но первопричина никуда не уйдет. Если ребенок бьется головой об стенку — это не просто «самоагрессия». Нужно наблюдать, собирать данные, смотреть, когда это происходит, при каких условиях, с какими людьми. Важно также учитывать возможные медицинские факторы: возможно, у ребенка болит голова или температура. Возможно, это реакция на яркий свет из-за особенностей зрительного анализатора и он так пытается заглушить боль.

Ирина

Главная проблема новых рекомендаций — смещение акцента в сторону медикаментов. Современный подход должен быть другим: аутизм — это не болезнь, которую нужно лечить, а нарушение развития, с которым человек рождается и живет всю жизнь. Лекарства применяются в исключительных случаях — для лечения сопутствующих состояний, а также как дополнение к поведенческим вмешательствам при тяжелых нарушениях поведения или настроения: агрессии, самоповреждении, которые угрожают безопасности человека или его окружения.

Следует приостановить их принятие. Причин для этого достаточно: серьезные вопросы к разделу фармакотерапии, к дозировкам, к месту антипсихотиков в общей модели помощи, к соответствию современной доказательной базе и к процедуре обсуждения. Или, что более оправдано в данном случае, на наш взгляд, передать КР разработчикам, уже доказавшим свою компетентность в разработке предыдущих рекомендаций, — Ассоциации психиатров и психологов за научно обоснованную практику. 

Андрей, 28 лет

Андрею поставили РАС в два года. Его мать — Екатерина — вспоминает, что тогда столкнулась с низким уровнем профессиональной подготовки специалистов.

По ее словам, назначенные в детстве препараты вызывали тяжелые побочные эффекты, включая судороги и регресс навыков.

Во-первых, дозировку поставили взрослую, не скорректировав по весу. Во-вторых, этот препарат и по возрасту ему не подходил. Сын просто не мог спать: хотел спать, но не мог затормозиться.

Екатерина

Женщина описывает то время, как «ад». Она пошла к врачу через неделю, чтобы отменить препарат, но медик сказал, что пить препарат надо минимум две недели. Лекарство шло по нарастающей, с крупиночек до терапевтической дозы, и снимать его потом тоже надо было медленно. На фоне этого у Андрея случился второй откат по распаду навыков — ещё сильнее, чем в первый раз.

Таблетка не учит ребенка общаться и подобающим образом вести себя, не формирует бытовые навыки, не выстраивает школьную поддержку и не заменяет работу с семьей. Помощь без упора на медикаменты не только возможна, но и во многих случаях должна быть стандартом. Если это касается сопутствующих состояний, то необходимо использовать медикаменты, направленные на их лечение. Однако препараты не должны заменять перечисленные выше методы.

Екатерина также считает новые рекомендации «откатом на десятилетия»:

Сейчас очевидно всем, что нужно развивать программы ранней помощи и подходы, основанные на прикладном анализе поведения, — они мягкие и доказанно работающие. Медицинская коррекция в детском возрасте практически не нужна, если поведенческие программы справляются с поведением. Во взрослом возрасте, возможно, и нужна, но она назначается не от аутизма, а от сопутствующих состояний: депрессии, чего-то еще. И вот то, что наши психиатры не умеют подходить к этому индивидуально, — это большая проблема. Просто их компетенций не всегда хватает, чтобы профессионально разбираться в этих вопросах.

Екатерина

Ответственность за возможные ошибки несут прежде всего разработчики рекомендаций, обычно это профессиональная организация, рабочая группа, редакторы и эксперты, которые сформировали документ и утвердили его научную основу. Ответственность лежит и на тех структурах, которые проводят экспертизу и допускают документ до принятия. Практическая ответственность в конкретном случае, конечно, остается у врача, который назначает лечение ребенку, но именно поэтому качество национальных рекомендаций критически важно: плохой документ создает ложную норму для всей системы.

Чтобы документ стал действительно научно обоснованным, нужно провести открытое обсуждение, опубликовать методологию, отдельно проверить раздел, посвященный методам фармакотерапии, разделить помощь при аутизме и лечение сопутствующих состояний, вернуть в центр современные поведенческие и образовательные методы, расширить состав специалистов.