Автор: Александра Кодолова

В хосписах люди переживают много тяжёлых моментов. Это специальные медучреждения, обеспечивающие паллиативную помощь неизлечимо больным людям. Но там также часто говорят о любви. О любви родителей к детям, волонтёров к подопечным, супругов и просто близких людей, которые столкнулись с горем. Ко Дню всех влюблённых «Осторожно, новости» и фонд помощи хосписам «Вера» рассказывают истории тех, кому любовь помогает пережить неизлечимые заболевания и боль утраты.

«Если любишь человека — преград попросту не существует»

25-летняя Элина с детства болеет СМА (спинальная мышечная атрофия) — при этом диагнозе мышцы в какой-то момент внезапно начинают фактически «таять», что ведёт к прогрессирующей слабости, человек теряет контроль над телом. Девушка передвигается на кресле-коляске и нуждается в постоянной заботе. Несколько лет назад она ещё жила с мамой и знакомилась в интернете — мечтала найти друзей и того, кто принял бы её со всеми особенностями здоровья и характера. Летом 2020 года девушка заметила аккаунт Алексея в чат-боте. Её привлекли чувство юмора и любовь к мемам — человек, который находит хорошее даже в серых буднях, точно не может быть плохим, подумала она. Так началось их общение.

«Мы много шутили, болтали по переписке и по телефону, нам было хорошо друг с другом в общении, и никого не смущало, что я сижу в коляске и в моей комнате — целая домашняя реанимация… Через недели две мы начали гулять вместе, посещать новые для меня парки, кофейни и очень много разговаривали о своих увлечениях, прожитом опыте», — вспоминает она.

По словам Элины, она всегда была очень открытой — Лёша оказался таким же. Они быстро сблизились и полюбили друг друга. Алексей вспоминает, что на прогулках сначала замечал взгляды окружающих на их пару, но быстро привык к этому — чувства к Элине были сильнее. «Мы стали проводить друг с другом больше времени, довольно быстро я научился осуществлять за ней весь необходимый уход. Ещё на этапе общения где-то внутри возникло сильное желание показать ей жизнь за пределами четырёх стен», — рассказал Алексей.

Через два года Элина и Алексей поженились и съехались. Тогда жизнь девушки кардинально поменялась: раньше во всём помогала мама, которой уже было 55 лет, теперь главной поддержкой стал муж. По словам Элины, совместный быт с человеком с инвалидностью можно сравнить с проживанием двух жизней одновременно. Ей было нелегко принять, что муж видит её не только красивой и весёлой, но и с аппаратами ИВЛ, трубками и ингаляциями. «Теперь я могу доверять ему не только уход за собой в медицинском плане, но и попросить накрасить мне стрелки — и у него это быстро получается! Сила любви творит чудеса».

Алексей, встретив настоящую любовь, полностью изменил свою жизнь: перешёл на удалённую работу, стал сильнее физически и ментально. По его словам, в отношениях с человеком, имеющим СМА, меняется соотношение личного и совместного времени — в пользу совместного. Важно помнить и осознавать, что несёшь полную ответственность за человека, идти на компромисс с партнёром и в первую очередь — с самим собой.

«Он всегда видел и видит во мне личность, а не просто физически больного человека. И я его очень люблю за его личность и душу». Главное — оставаться собой и находить баланс в отношениях, считает Элина. Ведь в любых крепких отношениях фундаментом всегда являются эмпатия и искренность, а потом уже всё остальное.

«Если есть любовь — можно преодолеть всё»

Екатерина из Тюмени встретила своего будущего мужа на работе — они влюбились, стали вместе жить, поженились, после у них появилась Милана. Ютились в студии, вспоминает Екатерина, копили и мечтали. В 2021 году получилось купить небольшой дом и наконец переехать.

Жизнь шла своим чередом, пока в один из дней Екатерина с Миланой не попали в страшную аварию. Милана находилась в детском кресле и была пристёгнута, но сильнейший рывок привёл к травме спинного мозга. Сердце Миланы дважды останавливалось, пять дней девочка провела в коме. Она не могла дышать самостоятельно, ей установили трахеостому. По заключению врачей, головной мозг не пострадал — девочка всё понимает, но ниже плеч она полностью обездвижена.

«После большого общего горя всё поменялось. Мы не знали, что будет дальше. Муж замкнулся и ушёл в работу, я постоянно была в реанимациях. Мы отдалялись, и я приняла решение спасать отношения — вместе пойти к психологу», — рассказала Екатерина. Психолог помог — получилось честно поговорить друг с другом и проработать чувство вины. Отношения стали налаживаться, окрепли и стали совсем другими. Семья объединилась вокруг Миланы.

«Спустя 4 года я могу сказать, что мы стали честнее и ближе друг к другу. Важно помнить, что только вместе можно пройти любые трудности. Не все семьи такое выдерживают, но если есть любовь — можно преодолеть всё. Нужно держаться друг за друга», — считает Екатерина.

«И поэтому мы прощаемся, но, конечно, не навсегда»

Юрий и Екатерина были вместе 58 лет, а познакомились совсем детьми. Это был четвёртый класс школы № 204 имени Горького. Юрий вспоминает, что сразу заприметил Катю, а она — его. После школы Екатерина поступила в Московский государственный педагогический институт имени Ленина, а Юрий — в Московский архитектурный институт. Они продолжали поддерживать друг друга, делясь своими мечтами, успехами и тревогами.

Екатерина стала талантливым педагогом, Юрий был военнослужащим, а позже стал основателем и руководителем Музея истории школы имени Горького, сохраняя память о тех временах, когда супруги сами были детьми. У пары родились двое сыновей: Михаил и Антон. В 2025 году здоровье Екатерины сильно ухудшилось, муж продолжал ухаживать за ней и всегда был рядом. Осенью в хосписе они провели обряд венчания, чтобы быть вместе и после того, как смерть разлучит их. В мае у Екатерины случился третий инсульт правой стороны головного мозга.

«Кто-то сказал: „Дорога нашей судьбы вьётся затейливо, самостийно и независимо от наших желаний…“ И добавил, что „узор на ковре нашей жизни ткут наверху невидимые ткачи, а мы видим с земли лишь его изнанку. Понять творческий божественный замысел, логику и красоту этих узоров мы сможем, лишь оставив физическое тело, — тогда перед нами предстанет лицевая сторона ковра“», — говорит Юрий.

Юрий верит, что Катя ждёт его, и их путь вдвоём обязательно продолжится, но это будет другая история.